Apa Pengidap Spasmofilia Boleh Bekerja, Menikah, dan Punya Anak?.

Hari ini spesial bagi saya. Spesial juga bagi warga Aceh, 26 Maret 1873 awal mulainya perang antara Aceh dan Belanda. Kini ‎139 tahun, semoga bukan hanya terkenang dan termaktub dalam lembaran-lembaran sejarah cetak/daring tapi tepatri dalam diri dan darah para generasi, jika tidak kenangan sebatas ingatan hanya bertahan sesaat saja. Merdeka! (Kutipan status buku muka Abang Aulia)

Kembali ke pokok yang ingin saya sampaikan. Saya ingin berbagi soal spasmofilia. Sebenarnya saya agak bingung soal istilah yang harusnya dipakai, ada Dokter yang saya temui yang bilang bahwa beliau tidak pernah mendengar penyakit yang namanya spasmofilia tapi spasmomuscular atau yang ada tetani. Tapi dari hasil tes EMG yang saya lakukan, dituliskan diagnosa positif spasmofilia. Bertemu Dokter syaraf juga menyebutnya spasmofilia. Jadi saya terus menggunakan istilah itu, istilah yang juga digunakan rekan-rekan yang bergabung dalam sebuah milis blog.

Hari ini dibulan ini, kunjungan kedua saya menemui dokter syaraf. Tanggal 10 maret lalu saya menemui Dr. Latifah, tapi saat itu kondisi saya yang setengah limbung hanya memungkinkan saya menerima 5 jenis obat dalam selembar resep, tanpa bertanya apa-apa dan hanya menjelaskan sedikit yang saya alami kemudian dituliskan resep obatnya. Ternyata 2 dari 5 jenis obat yang saya cari saat itu tidak ada di 8 Apotik yang telah saya singgahi. Padahal Apotik yang saya singgahi itu merupakan apotik besar. Sedikit ada pencerahan saat masuk ke Apotik Kimia Farma, tapi ternyata obat yang dimaksud harus dipesan khusus untuk dibuatkan. Dan Kimia Farma hanya meproduksi 1 jenis dari 2 jenis obat yang saya cari.

Alhasil saya memilih pulang ke kostan dengan kondisi kelelahan. 2 minggu berselang saya memfokuskan diri untuk mengerjakan Tugas Perancangan Pabrik dan Alhamdulillah perjuangan penuh 2 minggu dengan perjuangan untuk mempertahankan kondisi fisik dengan berbagai cara tidak sia-sia. 2 minggu penuh tekanan dan stres berakhir dengan ACC. Hadiah untuk Ibundaku tercinta di Kendari dan Bapak rekan perancangan pabrikku Rosi di Sragen.

Sehingga hari ini saya baru sempat ke Rumah Sakit lagi.  Tidak bertemu dengan Dr. Latifah melainkan Dr. Saptari. Kemudian mulailah perbincangan saya dengan Bu Dokter yang sedang hamil besar. Dokter kemudian bertanya gejala apa yang saya alami, kemudian seperti ritual yang sering aku jalankan. Aku mulai menjelaskan, ada gangguan di mata, kepala, perut, dan punggung.

Dokter kemudian bertanya, apa ada hal yang memicu stres akhir-akhir ini?. Hehehe… aku tersenyum, sekarang sedang mengerjakan skripsi Dok. Kalau manajemen stres sudah saya terapkan Dok, tapi capeknya tidak bisa dikendalikan. Diluar dari skripsi dan tekanannya saya merasa tidak ada masalah apa-apa atau ada hal lain untuk terlalu dipikirkan. Kemudian Bu Dokter menjawab, stres itu perlu dan wajar. Tapi bagi orang seperti kamu yang diberi sesuatu yang ‘spesial’ maka harus lebih bisa lagi mengontrol diri. Obat hanya penyembuh sementara, tapi kesembuhan dari dalam jauh lebih penting. Akupun mengangguk, mungkin saking over mengangguk, akhirnya Bu Dokter tersenyum lagi.

Aku bertanya “Dokter apa ada kemungkinan bisa sembuh ‘si spesial’ ini?’. Dokter menjawab sambil tersenyum. Tentu saja ada, mungkin tidak benar-benar sembuh. Karna bila kamu mulai mengaktifkan pemicunya (Capek dan Stres) maka ia akan kembali dalam bentuk-bentuk yang sudah kamu rasakan dan ketahui tentunya. Kemudian saya tersenyum, berarti kalau saya bisa memenangkan diri dan pikiran saya untuk mengontrol hal-hal yang terjadi dalam keseharian saya maka tetani yang saya rasakan akan semakin berkurang dong Dok?. Ya, kira-kira seperti itu, jadi kuncinya tetap pada satu hal, yaitu manajemen diri.

Kemudian saya pun bertanya pada pertanyaan pamungkas yang selama ini selalu membuat saya penasaran. Saya sering mencari info soal ‘spasmofilia’. Kemudian ada hal yang saya baca yang sangat mengganggu pikiran saya selama ini Dok. Ada beberapa rekan sesama pengidap spasmofilia yang memutuskan untuk tidak bekerja dan tidak menikah Dokter. Alasan tidak bekerja, karna dalam sekian tahun mereka hidup bersama spasmofilia, mereka tidak bisa hidup tanpa pengawasan orang lain, tidak sanggup bertahan di bawah tekanan kerja, dan bertahan dengan capek Dok. Kalau yang memutuskan untuk tidak menikah karna alasan spasmofilia ini akan menurun ke anak mereka nanti.

Buat apa punya anak kalau akhirnya anaknya akan mengidap hal yang sama dengan yang di idap orang tuanya. Bagi yang mengidap ‘si spesial’ ini pasti tau bagaimana rasanya. Dan apa saja yang harus dilalui dan diperjuangkan. Saya pernah membaca di sebuah blog, betapa menyesalnya seorang wanita pengidap spasmofilia yang mengetahui anaknya juga mengidap hal yang sama di usia 7tahun. Dia menyesal mendahulukan egonya untuk mempunyai keturunan, dan akhirnya anaknya yang tidak mengerti apa-apa harus merasakan yang ia rasakan di usia yang begitu muda.

Mana ada anak kecil yang tahan untuk tidak bermain dan akhirnya berujung pada kelelahan dan kejang. Saat itulah saya mulai berfikir, apa gunanya hidup ini kalau tidak bisa kerja, beraktifitas, menikmati hidup seperti yang dilakukan orang kebanyakan karna ‘si spesial’ atau bahkan tidak memiliki kesempatan untuk memiliki pasangan hidup. Berarti saya harus memutuskan untuk tidak menikah. Mana ada pria yang mau menerima wanita yang tidak ingin punya anak?. Kecuali prianya mandul dan prianya sudah tau hal itu dari awal, jadi impas. Bila prianya mandul, apa ia mau menanggung biaya pengobatan yang tidak jelas kapan berujungnya?. Biaya yang tentunya tidak sedikit untuk obat syaraf atau bahkan untuk membeli tablet kalsium saja.

Jadi saya sempat kebingungan menentukan arah hidup saya. Soal pekerjaan saya berpositif thingking saja, akan ada jalannya sendiri, yang penting tidak bosan meminta yang terbaik pada sang pemberi kesempatan hidup. Rejeki sudah ada yang mengatur. Maka saya tidak mau ambil pusing soal itu, melakukan yang bisa saya lakukan dan usahakan. Itu yang jadi pegangan hidup saya, saya tidak mau melihat apa yang tidak bisa saya lakukan. Hanya menyertakan penyiksaan dan sakit saja untuk diri saya pribadi.

Tapi soal yang kedua lain perkara. Saya sangat menyukai anak kecil, bila mungkin punya keturunan saya sudah terpikirkan untuk mengadopsi anak. Saya sudah memutuskan tidak akan menikah, mencari pasangan ataupun pendamping hidup. Buat apa bersuami kalau hanya membebaninya dengan penyakit dan tanggungan biaya obat?. Beruntunglah pria yang memiliki pasangan yang sehat. Jadi lebih baik mencari pasangan yang sehat. Jadi untuk yang kedua saya sudah memutuskan menutup diri. Dan perbincangan dengan Bu Dokter mengubah sudut pandang saya. Saya pun berhak untuk bahagia. Punya pasangan hidup nantinya. Hehehe

Jadi awalnya saya pesimis bisa mengontrol diri saya sendiri. Dan sempat berfikir juga untuk mati. Tapi teman-teman sesama pengidap spasmofilia bilang, walaupun saat kumat kita kejang-kejang seperti orang kerasukan tidak akan menyebabkan kematian kok. Nah lho,,, jadi saya tidak bisa bunuh diri dengan menyiksa diri sampai level lelah yang paling tinggi kemudian pingsan atau kejang atau apalah. Yang ada kita akan merasakan sakit berkepanjangan yang menyiksa. Percuma, ga ngefek juga bikin mati. Jadi opsi ini tidak saya pilih, walaupun sempat kepikiran pengen mati. Bahkan ada rekan-rekan yang sudah 20tahun hidup bersama ‘si spesial’.

Jadi saya memutuskan lebih banyak berserah saja. Berdoa meminta yang terbaik. Membesarkan hati. Berfikir positif. Tersenyum dan menikmati hidup dengan caraku.

Dan pertanyaan itulah yang saya lontarkan ke Bu Dokter yang baik hati. Sungguh wajahnya selalu terngiang-ngiang. Mungkin saking saya bergembira tadi. Bu Dokter menjawab seperti ini, kasian banget tuh kalo udah sakit, ga kerja dan ga punya pasangan hidup pula. Kamu tau kan jawabannya untuk masalah kerja?. Kontrol diri ada di dirimu. Obat itu sementara saja. Kendalikan sifat ini bila kamu punya. Perfeksionis, memperhatikan hal terlalu detail, sensitif, introvert, atau selalu menyimpan masalah sendiri, mulailah percaya untuk bercerita ke orang lain, bila kamu tertekan dengan hal-hal tertentu komunikasikan, bila tidak suka katakan, jangan hanya diam dan menerima tapi sebenarnya dalam batinmu tersiksa, jangan bergaul dengan pengeluh.

Karna orang-orang pengeluh akan membuatmu tersiksa. Walaupun mungkin kamu sudah muak mendengar keluhan tidak akan bisa kamu komunikasikan dan hanya membuatmu tertekan karna ikut memikirkan keluhan padahal secara pribadi kamu juga punya beban hidup sendiri. Mulailah hidup lebih santai, berbahagia. Karna kamu pantas untuk itu. Bergaul dengan orang yang bersemangat, kalau perlu kamu lah yang jadi contoh dan penyemangan bagi yang lebih sehat. Di titik itu kamu akan menjadi lebih baik.

Jadi jangan takut untuk bekerja, kontrol diri, jalani dengan baik. Soal punya keturunan pikirkan ini. Ada orang tua yang menurunkan bakat darah tinggi pada anaknya. Tapi apa anaknya pasti akan darah tinggi?. Tidak selalu seperti itu. Selama pemicu darah tinggi baik internal maupun eksternal bagi anaknya dihindari sedini mungkin maka hal itu bisa dihindari. Teori ini berlaku untuk spasmofilia. Jadi jangan takut untuk menikah atau punya anak. Kamu tau apa yang harus dikontrol dan dilakukan kan?. Saya mengangguk mengerti.

Jadi, sampaikan pesan ini ke teman-teman kamu yang juga mengidap ‘si spesial’ tapi akhirnya tidak bekerja dan tidak mau menikah atau tidak mau punya anak. Semua bisa, kuncinya ada pada diri sendiri.

Rasanya senang sekali bertemu Dr. Saptari hari ini. Saya pun pulang dengan tersenyum lebar dan selembar resep obat yang baru. Seakan ini jawaban Tuhan untuk saya, karna rasa penasaran saya terjawab sudah. Alhamdulillah. mengucap syukur untuk hidup lebih baik, lebih positif lagi. ‘Si spesial’ tidak akan menghalangiku untuk menggapai apa yang ingin kucapai. Sakit bukan alasan untuk tidak maju.

Syukuri apapun keadaan kita saat ini. Setelah menebus obat saya bergegas pulang.

Semoga cerita saya dihari ini bisa meginspirasi rekan-rekan sesama pengidap spasmofilia. Walaupun namanya tidak populer, unyu, dan cute. Atau jarang didengar atau dibahas orang jangan takut. Di dunia ini kamu tidak sendiri bersama ‘si spesial’.

Mari mengontrol diri untuk hidup yang lebih baik, lebih sehat… Terimakasih atas karuniamu Ya Rabb… Luv u Bu Dokter… U’ve change my mind… U’ve change my life becoming more positively…

Semoga bermanfaat :-)

Untuk tau pengertian spasmofilia silahkan klik link ini

Untuk mendapatkan jurnal spasmofilia silahkan klik link ini

91 thoughts on “Apa Pengidap Spasmofilia Boleh Bekerja, Menikah, dan Punya Anak?.

  1. aku belum tau penyakin apa sih Spasmofilia. udah aku baca tulisan di atas tapi kayanya ga ada definisinya ya?

    Tetap husnudzon kepada Allah karena hanya miliknyalah apa yg akan terjadi dan yang sudah terjadi. setiap orang dikasih cobaan karena dia mampu menghadapinya.

    • hehehe… Gangguan respon syaraf motorik. Untuk grade yang tinggi mirip epilepsi tapi bukan epilepsi. Efek utamanya tetani atau kejang otot.
      Memang tidak disertakan definisinya, karna sudah pernah saya tulis di tulisan2 saya yang sebelumnya. maaf ya.

      Yup…saya yakin banget kok sama hal itu,,,ini berkah yang harus disyukuri. di uji karna disayang.

  2. di balik setiap kesulitan, ada kemudahan. dan hari ini diriku membaca kisah inspiratif dari phie, di http://asree84.wordpress.com/2012/03/26/purple-day-for-na/. tentang seorang epilepsi yang menggapai mimpinya menyelesaikan studi di Jepang.

    dan Yang Maha Kuasa tak menciptakan penyakit, kecuali juga menciptakan peyembuhnya. ntah dimana jalan sembuhmu dari spasmofilia. baru kudengar jg penyakit ini. tapi kuyakin, kesembuhan itu ada, meski harus kita sebut mukjizat, saking jarangnya.

    gusti Allah ora sare. keep dreaming, keep hoping, keep trying and keep prying.

    blogger never surrender.

    • Hehehe… ada rekan sesama pengidap spamofilia 2 hari lalu member kabar diterima aplikasinya untuk program master di Amerika. jadi saya juga ga mau berputus asa Mas.

      Terimakasih dukungan morilnya Mas.
      Allah memberi ini sebagai yang terbaik, saya harus menerima dan bersyukur. Dibalik kesulitan pasti ada kemudahan.

      Blogger never surrender. ^^

  3. Maaf cit, itu cerita km?
    semoga diberi hidayah yah dari Nya..dan tetap semangat dalam hidup..segala sesuatu atas izinNya..semoga tetap dalam keberkahanNya..Aamiin

    • Itu cerita kunjungan saya ke Dokter tadi siang Mas Danni.
      Amin… hari ini saya semakin yakin untuk hidup lebih baik. apalagi banyak yang mendoakan kebaikan.
      Amin ya Rabb…semoga kita sama2 dalam keberkahan. ^_^

  4. dan inilah ternyata hal spesial yg baru saya tahu dibalik perang 139 tahun lalu di tanah raja sana, tapi percayalah lembaran hidup itu akan terus terisi lewat semangat jiwa dan raga. Dibalik sebuah usaha, tersimpan beribu doa dan semangat insyaAllah ada hikmah dlm setiap kehendak-NYA🙂

  5. aku baru tahu ada penyakit spasmofilia ini cit.. semoga aja cepat sembuh ya,, berarti ga boleh terlalu stres ya? ngeblog aja.. kan di blog kamu bisa membagi beban, jadinya lebih plong toh..

    dan setuju
    semua orang itu berhak bahagia kok cit.. termasuk kamu😀

  6. jangan membatasi diri ya mbak – harus tetap semangat, lakukan yang terbaik dari apa yang bisa mbak citra bisa lakukan – ibu saya penderita hal diatas

    , walaupun saat kumat kita kejang-kejang seperti orang kerasukan tidak akan menyebabkan kematian kok. Nah lho,,,

    tapi apa ia tidak pantas punya suami yang baik seperit bapak saya
    tidak panta memiliki seperti saya
    tidak pantas hidup hingga saat itu

    TIDAK semua dijalani dengan baik hingga saat ini, kami punya keluarga sederhana yang baik walau mama saya seorang yang memiliki kespesialan

    tetap semangat ya mbak citra -chayooooooo \(^o^)/

    • wahhh,,,bener2 amaze baca komentar ini. Karena keterbatasan info dan desas desus dintara pengidap ‘si spesial’ banyak yang akhirnya benar2 tidak bekerja atau menikah (it really happening). Saya benar2 ga mau terjebak dalam hal itu. Sebaik2 manusia kan yang berguna buat sesama. Gimana mau berguna kalo ga mampu, ga kuat dan ga bekerja.

      Saya rasa, Tuhan memberi ini sebagai hadiah. untuk lebih bijak dan lebih baik dalam hidup…

      Chayoooo… makasih ya mas eko…udah ikutan komentar. Salam buat Ibu di rumah. Kalau beliau bisa punya keluarga sederhana dan baik…saya juga mau nanti…^^

  7. saya baru denger ada penyakit ini,
    sebelumnya saya juga diceritain temen yang mengidap penyakit lupus (autoimun)
    hampir-hampir tak punya harapan hidup
    tapi dia tetap tegar dan berjuang untuk berprestasi dan tentunya juga semakin mendekatkan diri pada Allah

    semoga diberikan ketabahan ya mbak citra
    sakit yang diberikan Tuhan itu sarana penggugur dosa bagi yang bersabar padanya

    • Amin…saya percaya itu mbak punch.
      Dibalik kesulitan pasti ada kemudahan.
      Ini hadiah, agar saya terus melatih diri dan terus bersabar.
      terimakasih telah berkunjung🙂

  8. Ping-balik: Mengalahan Keterbatasan | ekoeriyanah

  9. semangat mbak..
    Tuhan tu menyediakan 2 takdir buat manusia..
    yang satu takdir ketetapan, dan yang satu takdir yang dapat dirubah..
    mka percayalah, kemungkinan sembuh, bekerja, dan menikah itu ada..

    wah dokterny motivator banget tu mbak, nggak bnyak dokter seperti beliau sekarang ini🙂

  10. tidak enak memang tahu kita punya ”si spesial” diusia muda…saya bisa merasakan itu citra…
    tetap semangat yah,kamu gak sendirian😀

  11. Ping-balik: Mengalahan Keterbatasan | MENEMBUS KETIDAKMUNGKINAN

  12. Udh nulis comment panjang trnyt Ilang dgn sekali salah click…. Intinya, aku jg spasmofiliers, umur 34, menikah, bekerja dgn target, punya 4 anak hebat. Alhamdulillaah. Semangat!!! Salam sehat!

    • hehehe…penasaran sama cerita nikahnya mbak?. Aku positif thingking juga mbak. Selama ini kebanyakan tau cerita negatif sih. Kalau mbak bisa, saya juga harus bisa. ^^
      Taslim di belakang namanya marga ya mbak?.

  13. Hi mba citra..
    Ikut nimbrug ya.. Aku juga memiliki si special mba.. Tingkat 4.. Hahaa,dah kayak stadium lanjut aja ya..
    Tp puji Tuhan,smpai skrg sy tdk merasakan yg nama na kejang..
    Hanya mdh drop.. Ya akibat na saya tdk bekerja lg..
    Hehee,sblm baca postingan mba citra..
    Sy merasa smua na berakhir.. Tp skrg sdh ada motivasi utk sy hidup lebih berarti bersama si special ini.. Thanks mba citra..

    • Hai mbak YL…
      ayo sama2 semangat ya mbak…maju bersama melangkah bersama. kalau mau ikutan gabung yuk di grup FB, komutas spasmofilia. baru dibentuk sih. tapi siapa tau mau sharing2 bisa lewat grup itu.

  14. pengen deh bisa tau lebih banyak ttg spasmofilia…klo qta mau EMG apa harus dengan rujukan dari Dokter? saya pernah ke Dr syaraf tp katanya tidak ada masalah yang berarti…padahal saya merasakan ketegangang dimana2…mulai dari kaki,perut,rusuk,leher…kadang disertai mual,rasa cemas yang berlebihan karena saya gak tau saya kenapa…??? duuuhhh

    • Mbak Virna bilang soal keluhan ketegangan dimana2 gak?.
      Saranku jangan cepat puas hanya berkunjung ke satu dokter aja mbak. kalau memang tidak ada tempat lain untuk melakukan pemeriksaan lebih baik coba untuk ngotot.
      EMG hanya bisa dilakukan bila mendapat rujukan dari dokter syaraf.
      Biasanya pasien dengan keluhan ketegangan harusnya bisa dilakukan tes untuk dignosa awal dengan melakukan test covteks. yaitu ketukan yang dilakukan di area pipi.
      kalau dari keluhan mbak Virna sih sepertinya emang gejala spasme.

  15. Mbak, apakah ada forumnya untuk para penderita spasmofilia? Saya dinyatakan spasmofilia bulan feb 2011. Tulisan Mbak amat sangat bermanfaat buat say.
    Thanks

  16. assalamualaikum mb citra,,alhamdulillah,sy menemukan blog yg tepat,,sy dan SF(grade +++)sdh “brteman”2thn(biar ga tllu ekstrem),smua gejala yg mb citra alami,jg sdh mjd bagian dr hidup sy skr,,sy berusaha memotivasi diri sendiri dan berusaha bwt positiv thinking,tp kdg rs cemas dan ketakutan pasti ada,,sy sdg hamil anak k 2,usia kandungan sdh 4bln,dan ini makin mbuat sy cemas,bnyak yg sy pikirka,bgmn proses persalinan nanti,bgmn calon bayi sy(krn org hamil jg tdk boleh stres),,utk anak yg pertama benar2 tdk ada keluhan,bahkan saat tahu sy harus di sectio,sy tdk merasa cemas,krn saat itu sy blm di dx SF,,

    • Wa alaikum salam mbak Lisa.
      halo mbak…selamat ya buat kehamilan anak ke dua nya. =)
      Mbak jangan banyak2 stres, kasian ama dede kecilnya. kalau itu masih belum terkontrol gimana bisa baikan mbak. hayooo.
      hmmm…didiagnosis SF pasti bikin kita stres. aku juga ngalamin itu mbak. tapi kalau pikiran kita makin diarahin ke stres nya jadinya makin tertekan.
      Diluar sana banyak orang2 dengan SF, ga cuma kita sendiri. semuanya juga sedang sama2 berjuang.
      Mbak punya suami, punya anak, punya calon anak juga di dalam perut saat ini. mungkin yang harus diperbanyak saat ini komunikasi dengan suami. supaya saling menguatkan. =)
      tidak akan ada bedanya kita didiagnosa SF atau tidak mbak, karna ada SF ataupun tidak kita tetap harus melanjutkan hidup.kita harus tetap berusaha menikmati perjalanan seperti ini.
      pasti dalam perjalanan ini ga semulus ucapan, akan ada stres, semangat jd down, atau mungkin nangis2(kalau yang ini aku sering mbak) hehehe.
      tapi, apapun yang terjadi kita harus berbahagia, karena semua orang memang pantas untuk berbahagia. =)
      Salam untuk anaknya ya mbak. =D

  17. thanks mba atas tilisannya, td siang sy br dpt kabar bahwa kk sy mengidap spasmofilia grade 4… sy lgsung searching ttg spasmofilia.. semoga kita semua ttp bisa semangat ya😀

  18. Izinkan saya untuk nangis dulu…
    Kmrn selasa 10 september 2013, saya kejang lg untuk yg kesekian sekian kali, pdhl saya sdh sangat berppikir positif (yakin kalo ga akan kambuh lagi-bisa manajemen diri dgn baik). Tapi subhanallah lagi2 sy menyerah, spasme lg tapi kali rasanya sungguh dahsyat, sekujur tangan kaki spt ga ada tulang, kaku kram, pusing hebat, muka kram dan ujungnya sesak dan ga kuat tarik nafas. Saya masih sadar tapi ga bisa buka mata n bicara. Utk kesekian kalinya saya berpikir akan mati, krn ujung tangan dan kaki sdh sperti es batu (kata temen2 saya-kejadian di kantor). Sy sempet bilang ke temen kalo sesak nafas dan akhirnya dibawa ke rs. Sampe dsana pasang oksigen masuk infus elektrolit neurosanbe, calsium gluconase….
    Saya bukan bosan dengan sakit ini, tapi mikir biaya (pusing juga kalo tiap spasme harus ke rs). Tapi bagaimana ya, mgkn teman2 ada yg bs bantu penanganan kalo kita lg spasme tanpa harus ke rs….
    Plissss plissss plissss

    • mbak riezka, kalau kumat sampai di tahap itu ga mungkin ga ada pemicu yang spasifik. entah pikiran atau beban pekerjaan. coba direnungkan dulu, saat kumat itu pemicunya apa. nah itu langkah awal yang bisa di usahakan untuk menghindar kejadian yang sama berulang.

      tetep semangat ya mbak, tiap kali berobat memang butuh keluar duit banyak. tapi kita tidak bisa menghindari untuk tidak ke RS dalam kondisi seperti itu.

      mbak riezka kalo spasme langsung borongan kram sebadan plus sesak atau keram dulu baru beberapa saat sesak?.

      • Alhamdulillah aku dh hampir sebulan ga kambuh, sdg jalani terapi akupuntur jg. Udh brenti kerja😀 hehhehe pengen sehat dl aja, bkn krn putus asa. Aku dh tau penyebab spasme aku….krn Tuhan begitu sayang padaku…Dia pula yg menyembuhkan…amin

      • Aamiin…pokoknya mbak riezka harus tetep semangat yaaaa. =) aku dukung dengan doa dari sini.

        aku juga pernah terapi akupuntur lhooo. enakan g habis terapi?.

  19. Welcome to the club mb, hehe .. lagi kerja tp disempetin buka-buka blog dan akhirnya nemu blog yang bikin semangat q berkobar-kobar (emang api), hampir 1 tahun ini ak kena spasme dan ga tanggung2 ud grade +++, banyak bgd rasa ga enk yg ak alamin d tubuh dan itu ak alamin setiap hari! kadang kalo lg sendirian suka nangis ga jelas saking kangennya pny tubuh yg ky dl, yg fit, yg bs lari kesana kemari tnp ada sakit sedikitpun. beneran lho dl ak betina tangguh, tp skg… T_T
    semoga aj si spesial ini bisa ‘dijinakkan’ dan kalo bs hilang seperti butiran debu (jiaah), sedikit seneng jg kalo spasme msh pny kesempatan bwt menikah dan pny anak, walau tdnya sempet ketakutan kalo ud merit trs hamil tp terus2an ngrasain nyeri d perut (ga hamil aj rasa nyerinya aduhai apalagi hamil >.<).. oh iya, ak selama ini dikasih obat lyrica sama dokter dan hrs diminum selama 3 bln full, ap mb citra jg konsumsi obat yg sama? salam kenal dan makasih

    • tossss…kita sama2 anak gank grade +++. aku udah ga konsumsi obat sekarang mbak sb. udah 6-8 bulan terakhir lhooo. aku juga sekarang udah baikan, jarang kumat, sesekali aja kumatnya. pokoknya nih mbak jangan patah semangat. aku juga dulu termasuk yang suka pecicilan kesana kemari, paling suka sih touring jauh2 buat wisata kuliner. sempat ga bisa. tapi sekarang aku mulai ngelatih badan terus menerus. dan ternyata bisaaaaa. dalam ngelatih itu ga mungkin ada fase kumat, tapi jangan langsung ke obat. kalau aku langsung di bawa istirahat, badan di renggang2in terus bobo manis deh. biasanya habis bangun aku enakan. jangan lupa rutin minum air putih.

  20. Baca ceritanya bikin hati sejuk..sbg pengidap spasmofilia dgn seabrek keluhan dan efek yang muncul mulai dr vertigo,kejang otot sampai tgn spt lumpuh,rentan kesemutan,aktif malam tapi klo pagi lemas,tangan kaya tremor gitu,sering kram bahkan muka kram sebelah,yg plg sedih klo sesak napas..saya dinobatkan sbg ratu sakit d kantor bahkan sering dkira pura2 sakit dan suka disindir kalau ijin sakit hrsnya potong cuti kna ijin sakitnya kebanyakan..memang penyakut ini bukan yang fatal tapi sangat mengganggu..padahal saya ini orgnya ulet dlm bekerja tapi jadinya banyak kemauan kurang di tenaga..klo dibilang pemalas n pura2 sakit pengen ngamuk2…memang obatnya di manajemen diri..baik fisik dan emosi..sekarang ini saya sedang hamil, tapi dpt flek2..saya mudah cemas jadi semakin memperburuk..tapi saya mau bertahan..smoga janin ini juga mau ikut berjuang..namun skali lagi smua saya serahkan pada Yang Kuasa..smoga diberi yang terbaik..

    • Makasih udah mampir dan ikutan comment disini mba Yoan.
      Semoga lancar sampai si kecil lahir. Aamiin.
      Hidup bareng spasmofilia memang penuh suka duka. Tapi ga ada spasmo hidup juga tetap penuh suka duka sih.🙂
      Mba Yoan udah ngelewati 3 hal yang aku tanyakan di atas. Bekerja, nikah, dan sekarang sedang menunggu kelahiran baby. Walaupun banyak ujian. Sampai sejauh ini masih dimampukan untuk menjalaninya. Semoga semangat hidup dan berjuang nya tetap dititipkan Tuhan untuk kita semua mba🙂.

  21. tq bgt mbak citra…. akhirnya saya bisa menemukan blog yg sgt menguatkan saya. mggu lalu saya di opname baru ketahuan si “spesial” ini. Gejala sy alami pusing tiba2 serasa mau tenggelam,pucat, sesak nafas, kaki tgn dingin kyk es. Alami ini wkt 2 tahun lalu, udah ke byk dokter tp dianogsa beda2. Dari dokter umum, ke dokter saraf ampe shinshe dll… tetap gak ketahuan. Malah blg kolesterol / mata manusia tp hasil negatif krn tensi ku bgs.. Bln 2 ini kambuh lg, saking gak kuat coz pusing mau pingsan.. Bln 6 resign. 2bln lalu baru mulai ada kejang, kaki tgn kram ampe atas. Mggu lalu yg parah ampe jari kaku berbentuk kyk org stroke n serasa udah mau lewat. Gak bs berdiri, Mata gak bs buka. Ampe rs lgsg emergency n cek EMG n oksigen .

    “spesial” ini bnr2 buat sy down. udah bbrp x saking pusing mau pingsan, di mall udah 2x. kemana2 gak berani sendirian tkt tiba2 kambuh n pingsan . Sebelum sy tulis ini, tadi rasa pusing kembali menyerangku. selasa maren abis kontrol.. sdg tulis ini jg msh pusing. Sy bingung aja selama ini saya selalu positif thinking. Malahan sering menghibur teman yg stres. skrg saya mulai minum susu bubuk coz sjk sd saya alergi susu, tiap minum pasti mencret.
    Tp bersyukur saya cocok dgn susu bubuk ini. Coz ada yg blg slh satu penyebab kurang kalsium

    • Hai mbak rin…
      Aku juga intoleran lactose, kalau minum susu dan produk turunannya mencret. Jadi aku siasatin dengan konsumsi suplemen tablet kalsium. Banyak yang jual di apotik kok. Kalau mau beli cari yang juga udah mengandung vit. D ya mbak. supaya penyerapannya optimal.

      Tetap semangat dan positif thinking ya mbak rin.

      Aku sekarang kerja dan ga mengurangi aktifitas di rumah juga. Semuanya tetap berjalan dengan baik. Kalau kumat, aku rehat. Kalau udah ga aku lanjut aktifitas full lagi.

      Awal2 memang berat mbak, tapi kalau udah bisa mengontrol, insya Allah bisa kok tetap aktif aktifitas lagi.

      Di awal2 memang sebaiknya rutin konsul ama dokter, jaga pikiran untuk ga stres.
      Mudah2an lekas muve up ya mbak. Jangan putus asa dan harus semangat.

      • Haii mbak citra, baru kebaca balasannya..🙂

        iyaa betul awal2 emg sulit bgt… aplg klo kumat + panik tambah parah.. Bln lalu aq kontrol, Dokter yg tangani blg aq udah lebih sehat trus kurangi dosis obat dari 1mg perhari jd 0,25mg perhari, lgsg drop lg. Cek di inet baru ngeh itu obat penenang. Aq jg dikasih cafergot tp cuma minum sekali coz cek di inet klo ada kram gak boleh minum, aplg baru minum sekali tambah pusing.

        pgn bgt tdk lg bergantung dgn obat ini. sjk kurangi dosis, kepala bagian belakang sering nyeri n serasa ditekan. Pipi ikut kram. tp bersyukur aq mulai bisa kontrol. Aq tanamkan trus pikiran n kata2 bahwa aq udah sehat, aq udah sembuh, ini cuma pusing biasa, smua akan berlalu. (amin)

        Aq aktivitas juga di rmh aja. kLu segaran beres2 rmh, capek, pusing tiduran sambil dgr musik . ke mall ngelihat byk org lgsg pucat n pusing. plan bln maret mau ke luar kota krj. Moga dgn ganti kota, suasana itu bawa efek positif buatku juga.

        Semangat juga buat teman-teman yg lain.. .. n jgn lupa tetap berdoa.
        Btw, mbak citra, bisa dihubungi via apa? Tq maaf kepanjangan

      • Aamiin…semoga apa yang diusahakan membawa dampak positif buat mbak rien.

        Walaupun penuh ujian, mudah2an bisa beradaptasi dengan dosis obat yang baru ya mbak.

        Semoga di tempat yang baru juga bisa lebih tenang dan sehat. Kerja itu bs jadi pengalihan positif dan penambah semangat juga mbak. Mudah2an semua lancar.

        Hihihi….disini gpp komen panjang2 mbak. Mudah2an apa yang di share bs jadi motivasi buat yang lain.

        Ini pin BB aku mbak 518FB2E7. Monggo di add.

  22. Seneng banget baca update2 mbak ttg spasmofilia disini. Aku jg spasmofilia, grade 4 tapi aku bersyukur banget udah bisa self control biar ga sering kambuh (biarpun abis olah raga/ngerjain tugas bisa meraung2 kesakitan) oh iya mba aku mau tanya, mba kan dikasih obat. Nah itu diminun setiap hari atau kl kambuh? Trus baiknya kita check up ke dokter itu berapa bulan sekali ya? Thank you mba! Keep sharing about this ya ☺️

    • Hai Jesica,

      Thank you for coming and sharing experience here❤

      Aku udah lama ga minum obat buat spasmo secara rutin dalam kurun waktu hampir 2 tahun. Dalam 2 tahun ini terakhir kali minum obat kalau ga salah ingat 4 bulan lalu dalam kondisi sangat mendesak.

      Untuk check up ke dokter menurutku sesuai kebutuhan aja. Kalau ngerasa perlu ada yang di konsultasikan atau sharing dengan dokter. Karena spasmo itu kebutuhannya ga kaya MCU. Yang mungkin fluktuatif dari segi grade.

      Pengalamanku, pernah ngecek2 grade ga turun. Tapi bisa jadi temen2 yang lain punya pengalaman berbeda soal grade ini.

      Tetap sebagai kuncinya 'self control' dan 'body control'. As additional tips, hindari begadang ya mbak. Karena menurut pengalaman pribadi aku, begadang itu pemicu yang paling ampuh buat spasmo kita kumat. Jadi usahakan punya jam istirahat yang cukup setiap hari.

      Salam sehat, penuh semangattt🙂

      • Hehe iya begadang ngaruh banget mbak, apalagi sekarang aku udah kelas 3SMA, beban sama stress nya bener2 bikin kambuh, baru seminggu sekolah padahal😂 kadang suka pas lg tidur sesek napas, cuman beberapa detik trus normal sih cuman tetep aja ya mbak bikin panik😥 oh iya mba aku mau nanya, kalo kayak terapi2 gitu (terapi khusus spasmofilia) itu ada kan? Kira2 menurut mbak dibutuhin gak ya? Terima kasih mbak, semoga kita bisa sering2 sharing disini☺️☺️

      • Kalau terapi sih menurut aku boleh2 aja diikitun jes. Tapi karena terapi itu cocok2an pilih yang dirasa paling cocok sama kamu. Yang bikin badan terasa lebih enakan. Atau ikut terapi buat ngontrol rasa panik. Anyway selamat memasuki kelas 3 yaaa🙂 Semoga lancar sampai kelulusan.

Ikutan Komentar Yukkk...

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s