Hilangkan momok negatif spasmofilia. Positif thinking yukkkk…

Postingan saya kali ini kembali melanjutkan postingan saya sebelumnya untuk pasien spasmofiliers a.k.a spasmocuters lewat tulisan saya pada beberapa waktu yang lalu berdasarkan hasil diskusi saya dengan dr.novi dan dr.nita. jadi ini merupakan edisi lanjutan. tujuannya untuk menghilangkan efek negatif saat didiagnosa positif spasmofilia.

Apa itu spasmofilia?.

Kalo search di internet penjelasan seremnya ya gangguan respon syaraf motorik. kesannya berat banget ya?. hehehe. simpelnya bagian tubuh yang dilewati persyarafan motorik alias yang berkaitan dengan otot, bisa terkena ini kecuali otak. nah lho…baca penjelasan gini siapa yang ga ngerasa takut dan dramatis. kwkwkw

Saya kenal dengan beberapa pasien spasmofilia, lumayan lah kemarin pas ikut terapi nambah-nambah kenalan. ada juga yang saya kenal lewat dunia maya (internet). lewat blog, fb, atau email. dengan gejala dan keluhan yang macam-macam.

Memang tiap orang mengalami kondisi yang berbeda-beda saat kondisi spase (kumat). misal, saya mengalami pusing yang mengganggu hampir setiap hari. ada yang merasakan sakit di tulang rusuk. ada yang merasakan sakit di sendi, ada yang merasakan sesak nafas, atau ada yang merasakan kejang perut. tapi tiap orang pun bisa mengalami hal ini juga kan?. hanya saja penyebabnya mungkin berbeda dan intensitasnya yang juga berbeda.

Bagi saya pribadi spasmofilia itu sindrom. maksudnya seperti ini, bila pemicunya bisa diminimalisir maka intensitas spase juga akan berkurang. jadi saat bisa mengontrol diri, maka tubuh kita pun akan tenang. tidak memberi respon negatif (ex: nyeri, kaku, kram, kesemutan, atau kejang). sebenarnya spasmofilia juga bukan hal yang mengerikan, apalagi memang gejala klinik dari luar tidak tampak. orang dengan spasmofilia penampakan luarnya juga tetap sama dengan orang non-spasmofilia.

Saya akui untuk menerima dengan santai dan berfikir simpel tentang spasmofilia juga bukan hal yang langsung tiba-tiba saja muncul di awal saat saya dinyatakan postif spasmofilia grade (+++) 3. tapi toh waktu menjawab semua pertanyaan, semua doa. perjuangan saya untuk mengontrol diri pastinya tidak hanya akan berhenti sampai saat terapi saja. tapi paling tidak menerima dengan ikhlas dan santai menghadapi semua, membuat beban berkurang banyak rasanya.

Apa penyebab spasmofilia?.

Spasmofilia ternyata adalah bawaan genetik dari orang tua. orang-orang spasmofilia biasanya memiliki orang tua yang sangat tegang atau sangat pencemas, atau bisa juga dilatarbelakangi riwayat penyakit orang tua, misal asma. karena pasien asma memiliki bakat hipersensitifitas dan hiperiritabilitas yang ternyata juga bisa diturunkan.

Jadi bagi yang saat ini didiagnosis spasmofilia, rata-rata pasti sudah memiliki gejala bawaan spasmofilia di dalam dirinya sejak kecil, hanya saja tidak terdeteksi. dianggap sebagai hal yang biasa. sebagai contoh, saya mulai merasakan nyeri tidak tertahankan di sendi maupun betis sejak SD hingga terkadang saat ini. kumatnya tiap kali kecapean. untuk usia SD ibu saya juga kebingungan. kalau rematik di usia seperti itu kan rasanya terlalu dini. saya ingat betul, saat kelas 4 SD saya mulai merasakan sakit kepala. berkali-kali ganti dokter dalam jangka waktu 2 tahun dan tetap saja sama. jaman itu kan nge-trend iklan narkoba yang dimasukkan dalam permen. saya sampai di ejek teman-teman membawa narkoba. karena untuk anak seusia saya pada saat itu tidak lazim membawa obat kemana-mana. hehehe

Saat duduk di bangku SMP seingat saya akhirnya sakit kepala mereda, tidak sesering jaman SD kumatnya. jadi bisa dibilang masa SMP masa anteng. nah, tetoootttt pas kelas 1 SMA balik lagi dia. tapi, bukan pusing tapi sering serasa sesak di dada. sampai akhirnya dilakukan pemeriksaan jantung. ternyata hasilnya baik-baik saja. Alhamdulillah kelas 2 sampai kelas 3 ga kumat lagi. mungkin karena banyak pengalihan positif bersama teman-teman sebaya saat itu.

Sampai saat kuliah mulai kumat lagi, tapi kejang perut. yang ngebingungin itu ngebedain kejang perut saat spasme dan sakit perut saat tipes. maklum, sejak 2010 saya langganan tipes. jadi untuk membedakannya lewat cek darah sama minum obat. kalau udah minum obat dari dokter syaraf dan sakit perutnya mendingan berarti ga perlu cek darah. dan begitu pula sebaliknya.

Saya tau kalau saya spasmofilia sejak november 2011. sejak 2010 saya rutin ke dokter penyakit dalam karena keluhan sakit perut dan pusing yang tidak tertahankan. dulu, tiap kali sakit kepala rasanya lemas sampai ke jari dan tidak bisa bangun, hanya terbaring. akhirnya di bulan november ada dokter umum nan cantik yang menyarankan saya untuk berkonsultasi ke dokter syaraf. karena harusnya masa inkubasi virus tipes di tubuh saya sudah lewat. menurut dokter masa inkubasi virus tipes kan 6 bulan. nah, saat itu saya masih ke dokter dengan keluhan pusing, yang saya kira efek lanjutan dari tipes. padahal sudah masuk bulan ke sepuluh.

Akhirnya ketahuan deh kalau saya ini spasmofilia.

Awal-awal tau kan bingung tuh, spasmofilia apaan ya?. namanya unyu, kayak nama bunga-bungaan gitu menurut saya. mulailah saya searching lewat mbah google. karena keterbatasan informasi mulailah saya malah ketakutan sendiri. seakan-akan spasofilia dan gejala spasmenya baru saja terjadi pada saya. hehehe. padahal ya setelah dipikir-pikir memang sejak kecil saya sudah merasakan gejalanya. hanya saja saat ini baru terdefinisi dengan jelas, apa yang sebenarnya yang saya alami.

Jadi simpelnya gini. spasmofilia versi saya definisinya itu nyeri yang suka pindah-pindah tempat. ga perlu takut karna banyak lho orang yang spasmofilia. coba renungkan riwayat penyakit sendiri deh, biasanya gejalanya udah muncul sejak kecil. tapi mungkin ga ketahuan, atau intensitasnya tidak sesering saat ini. kan gejala tampak itu juga tergantung dari grade nya. kalau masih grade 1 mah ga bakalan sering kumat, pada grade 3 baru  akan ngerasa sering kumat. kalau udah di garede 4 (grade maksimum) memang akan lebih sering kumat lagi. kebanyakan orang juga ga nyangka kalo dia spasmofilia. bahkan dr.Nita juga spasmofilia. ada juga dokter lain yang saya kenal spasmofilia. jadi ini bukan momok untuk bikin kita lemah dalam berbuat, berusaha, dan beraktifitas. kuncinya sih ada sama diri sendiri. tau aktivitas mana yang memicu atau tidak. yang paling utama jaga pikiran untuk tetap positif.

Sakit apapun yang ada di tubuh kita saat ini kalau sakitnya diresapi sebagai beban, ya bakalan jadi beban aja. kalau dipikiran isinya pikiran negatif aja tentang keraguan mengenai diri, masa depan, dsb. ya jangan heran kalau kumatnya terus-terusan. dengan pikiran yang dipenuhi awan negatif maka gejala sekecil apapun yang terjadi di tubuh kita sendiri pasti akan membuat stres. ditambahin stres gejala sekecil apapun akan terasa gede. lama-lama kalau udah ga tahan, mulai deh menghujat Tuhan. mulai deh minder sama diri sendiri, dan mulai juga deh menjauh dari lingkungan dan kehidupan sosial. kalau ada yang ga menerima kita dalam kondisi apa adanya kita (selama bukan kelakuan dan sikap kita yang negatif) apapun keterbatasan fisik kita maknai dengan dua bentuk. yang pertama, orang itu memang bukan orang yang baik untuk ada di dekat kita. yang kedua, jadikan itu pemantik semangat untuk berusaha dan berbuat lebih.

Awalnya saya berat dalam menjalani pilihan yang kedua. tapi saat ini saya sangat bersyukur atas tempaan kehidupan yang luar biasa dari Tuhan. mungkin inilah hikmah ramadhan bagi saya. untuk lebih memaknai arti bersyukur secara lebih baik. awalnya berat untuk melakukan semua sendiri dalam kondisi spase bagi saya. tapi saya selalu menanamkan dalam diri saya bahwa saya bisa, saya sehat, saya kuat, dan saya ingin sembuh. saya mencoba berbagai pengalihan pikiran dengan berbagai jenis kegiatan. kalau sakit diresapi malah makin sakit menurut saya. saat sakit akhirnya saya kadang ngeyel buat jalan, mengamati orang dipinggir jalan sambil menghirup udara segar atau makan makanan favorit. eh, ternyata kayak gini juga ngefek. lupa deh kalo lagi sakit.

dr.Novi bilang kalau dia juga awalnya berikir spasmofilia ini terjadi karena efek stres yang berlebihan. akhirnya beban psikis berubah menjadi beban tubuh. ternyata ada responden yang level stresnya tinggi juga tidak positif spasmo setelah pengecekan EMG. akhirnya ditariklah kesimpulan bahwa spamofilia itu bawaan genetik.

Pemicu lainnya yang juga banyak ditemukan karena ketidakseimbangan elektrolit darah. makanya pasien spasmofilia biasanya setelah atau sebelum tes EMG akan disuruh untuk melakukan pemeriksaan lanjutan berupa pengecekan keseimbangan elektrolit darah.

Karena ada juga pasien spasmofilia yang dipicu defisit salah satu kandungan elektrolit di dalam darah. karena ada juga pasien spasmofilia yang tidak bisa menyerap semua asupan kalsium keseluruhan sesuai dengan yang dikonsumsi. untuk itulah konsumsi kalsium nya dibuat berlebih agar jumlah yang diserap bisa sama dengan non-spasmofilia. disinilah pentingnya mengatur asupan makanan di tubuh kita. makanya ada yang diresepkan mengkonsumsi tablet kalsium dalam jangka waktu tertentu. nah, kalau saya pribadi tidak perlu melakukan ini. karena keseimbangan elektrolit darah saya masih terjaga. hanya saja kalau kumat ya saya minum obat yang bisa melemaskan syaraf. emang pas sih efek obatnya bikin ngantuk. kan jadi bisa istirahat, ga kumat lagi deh kalau ga kecapekan.

Jadi kesimpulan dari tulisan saya kali ini, apapun yang kamu alami saat ini pasti akan ada fase penolakan dimana kita akan bertanya why me?. tapi tidak diterimapun kan ga mungkin bisa kita buang kita pindahin ke tong sampah gitu tiba-tiba. jadi memang harus diterima. setelah diterima, lakukan saran dokter, jaga asupan makanan, istirahat, dan yang paling utama kontrol pikiran biar ga stres.

Berfikir positif, kunci dari semuanya.

Quote indah dari dr.Novi intuk semua

Tuhan itu tidak mungkin menguji hambanya untuk melangkah melewati perjalanan yang panjang dan berat tanpa dibekali dengan sepatu yang kuat untuk melangkah.

Btw, selamat buat elis. spasmocuters yang nilainya sangat memuaskan smester ini. keep on going girls. salam untuk bapak Mad Salim, mama Cik Imah, dan dr. Sabam Simatupang yaaa…

ヽ(;▽;)ノ

Keep on going, keep on moving.

Selamat shaum.

Semarang, kost laras, 04082012, 13.17

Iklan

138 pemikiran pada “Hilangkan momok negatif spasmofilia. Positif thinking yukkkk…

  1. Oh ini lanjutan kemarin to cit?
    Tapi kalo diamati sih bahkan mungkin kita gak nyadar kali ya, soalnya emang gejalanya umum banget.

    Lah terus, terapi itu buat apa cit? Apa buat ngelancarin gitu ya?

    Dalam sebuah hadist, mengatakan “sakit itu, sebagai penggugur dosa jika kita ikhlas melewatinya citra”. Dijalani dengan sabar tanpa keluh kesah. Yakin aja, pasti selalu ada hikmah disetiap ujian.

    Go citra go citra!! 😀

    • yippieee…ini kelanjutan edisi kemarin. hehehe. biasanya emang disadarinya kalo udah grade 3. kan masih sering spasme.
      terapinya buat relaksasi pikiran dan juga badan. harapannya pasien bisa lebih mengontrol tubuh dan pikirannya. jadi bisa lebih tenang.
      Amin. semoga ini bisa jadi jalan penggugur dosa. 😀

      • Wah wah, mantep.
        Berarati emang harus checkup rutin kayaknya ya?

        terus terapinya diapain cit?
        Aminn aminn. 😀

        btw, yippieee << itu bahasa apa cit? Perasaan seumur2 baru ada gituan. hehe

      • hehehe…kalau saya sih udah ga rutin ky dulu. RSnya jauh, paling kalau udah bener2 butuh konsul lagi.
        terapiny suruh boboan. nyantai bgt. nanti aku postingin lagi urutan terapinya.
        niatannya sih mau bikin resume lengkap gt di blog. seputar yang aku tau. biar temen2 yang lain yang juga SF ga parno dan lebih semangat. mudah2an bisa menginspirasi. amin
        yippieee = yup = yes = ya.

  2. Allah tidak akan memberikan ujian pada mbak Citra, melebihi kemampuan mbak untuk mengatasinya..
    Terima dan jalani kondisi saat ini sebagai bagian dari ikhtiar untuk proses penyembuhan.
    Tetap berpikir positip dan berprasangka baik pada Allah.

    • harapannya tulisan ini ada manfaatnya buat temen2 SF yang lain el. kadang sedih juga lihat tulisan2 di blog yang bahas SF dari sisi keluhannya aja. kan bikin parno, dulu saya juga termasuk bagian yang parno karna minim informasi. apalagi orang awam juga banyak yg ga tau. dari luar pasien SF keliatan biasa aja. tapi sbnrnny mereka butuh support. ketidaktahuan itu emang bikin takut. mudah2an tulisanku nanti bs jadi motivasi yang lain.

      terimakasih sudah ikut menyimak ya el.
      (●´∀`●)

      • Itulah dia, Cit. Untungnya saya berlangganan tulisanmu, hehe. Tulisan ini sangat berguna, tapi pasti suatu saat akan benar-benar terasa manfaatnya bagi hidup saya 😀

  3. dari postingan ini aku baru tahu ttg spasmofilia, penjelasannya komplit, thanks ya

    memang berpikir postif itu sangat membantu ya, walau ngak semua orang bisa dengan mudha melakukannya 🙂

      • Mb Citra dirimu menang GA ku.. tolong dicek ya.. dan kutunggu alamat lengkap nya ya… besok paket hadiah mo dikirim via tiki… biar sebelum lebaran dah nyampe.. makasihh;D..

  4. thanks ya blognya. emm saya penderita si spesial ini juga. nyeri di sendi-sendi, kepala, semuanya top to toe dan membuat saya harus bedrest. ini sangat membuat saya tersiksa. bayangkan saya masih 15tahun, dimana saya harusnya sedang banyak aktivitas tapi saya hanya bisa tiduran,duduk, melihat semua teman saya bercanda ria. it’s kinda annoying for me

    • kembali. anyway, thank’s ya udah mampir. rasanya emang annoying sih. di usia berapapun kamu spasmo rasanya pasti ga nyaman, apalagi saat kumat. btw kamu grade berapa?. aku juga awal2 frustasi.

      tapi nih, lama2 juga bakalan terbiasa. terbiasa nyeri, nangis, atau mungkin ga terima. masalahnya tiap hari kaya gitu pun kenyataan ga bakal berubah seketika. berat banget, tapi ujung2nya tetap harus nerima.

  5. bisa tau kriteria Spasmophilia grade 1 seperti apa, 2, 3 dan seterusnya. Terima kasih info di atas sangat membantu, kebetulan istri saya baru periksa EMG hasil spasmophilia test-nya (+)2

    • nah, karena istri mas nandika baru saja tes EMG dan menunjukkan bahwa hasil test nya +2 berarti istri mas nandika berada pada grade 2. gejala tetani atau hiperventilasi kemungkinan sudah akan terlihat. tapi pastinya tidak akan seperti yang berada di grade 3 yang saraf2nya cepat terangsang untuk tetani atau kejang.
      gejala yang dialami tiap orang sebenarnya berbeda-beda. tergantung individu masing2. sejauh ini apa sudah ada gejala yang paling sering mengganggu aktivitas istri mas nandika?.
      istri mas udah cek elektrolit darah?. bila belum. sebaiknya segera dilakukan. jadi, bisa tau penyebabnya. apakah karena defisit elektrolit darah atau karena beban psikologis.
      jadi, bisa ketahuan penanganan apa yang harus diberikan. semoga membantu =)

    • spasmofilia itu gradenya 1-4. nah, mbak naura baru berada di level 1 berarti masih termasuk aman mbak. dalam artian gejala tetani itu akan sangat jarang terjadi pada mbak naura.
      Yang utama, mbak naura harus jaga makan dan pola pikiran. udah tes elektrolit darah juga belum mbak?. tes ini perlu untuk mencari tau, mbak spasmofilia itu pemicunya apa. kalau memang ada defisit pada salah satu elektrolit darahnya, harus di support dengan makanan yang mengandung jenis elekrolit tersebut atau dengan suplemen.
      jadi, mbak naura ga usah khawatir. kuncinya mengontrol diri. jangan terlalu khawatir gradenya akan meningkat atau tidak. yang penting menjaga pola hidup. semoga membantu. =)

  6. postingannya baik sekali, saya juga spasmofilier (+++), memang awalnya sangat khawatir dan cemas sekali tapi setelah baca beberapa info/postingan tentang spasmofilia sekarang jadi agak berkurang cemasnya, tapi gejala itu memang selalu timbul terutama pada saat kita stress atau capek

  7. kl untuk cek lab memastikan spasmofili apa aja ya mbak?,, kok gejalanya saya rasain semua ya,, dari kecil juga iya,, tapi ga ngeh kalo itu spasmofilia,,, pas lagi hamil aja yg kerasanya nyiksa banget,, dr mulai kram,, sakit tulang rusuk,, punggung,, sampe sesak,, makasih ya mbak info nya..:)

  8. Aku br ketauan spasmofilia grade 4, bln okt 2012 kmrn, tp keluargaku mengira aku mengada2, smua gejala yg dok sebutkan atw hasil gugling itu smua pernah aku alami, well rasanya sgt mengganggu ya. Aku jd ingat sedari kecil srg blg ke ortu bhw mukaku kesemutan tp mrk ga percaya… Yg plg ribet adalah aku jd srg pingsan di tempat umum, pls ksh input cara2 taktis menghadapi n berdamai dgn spasmofilia, aku sgt ingin sembuh, apakah bisa sembuh 100%? Thx

    • hmmm…gimana ya. berdamai itu hal yang alami. kalau kamu mau mutusin nerima, ya nerima aja. kalau ngadapin macem2 caranya. intinya kenali dirimu. misal, aku kalo lari, lompat2, langsung kesemutan. makanya aku menghindari dua hal itu. nah, dingin juga pantangan spasmofili. soalnya, aku kalo dingin ngerasa nyeri2. makanya diusahakan buat mandi air anget terus. hindarin stres.
      awal2 aku juga stres banget, kalo kamu buka blogku di halaman curhat2 spasmofiliku banyak frustasi akunya. tapi ala bisa karna biasa.
      kalo sembuh 100%, bisa aja sih. asal Tuhan berkehendak. apa yang ga mungkin bagi Dia. Aku belum sembuh, tapi karna udah lebih kenal diri tau apa yang ga boleh dan ga. sekarang ngejalaninya ga separno awal2 dan udah bisa lebih nyantai.
      semoga membantu yaaa =)

  9. hallo citra,saya juga penyandang spasmophilia lho,udah grade 4 pula :)),wah keluhannya macam macam apalagi saya plus punya APS alias syndrom darah kental,jadi bener ben nano nano deh…mangkanya kadang suka sedih ya kalau orang bilang kamu sakit apa kk gak kelihatan sakit?? padahalllll mereka tak merasakan bagaimana rasanya kesemutan sampai kepala,bagaimana jari jemari kaki tangan kaku kaku sakit seperti ditusuk tusuk belum lagi suka sesak dada dan sampai ke mata yg kadang suka gak fokus….ya kadang suka bingung ini karena spasmonya atau si APS nya?? tapi ya sudahlah dijalanin saja,menangis bolehlah kalau rasa sakit tak tertahan tp tetep harus positif thinking aja,orang lain masih banyak yg punya penyakit jauh lebih gak nyaman ketimbang kita ya cit…..tingkat kepasrahannya dan kesabarannya sudah experd hahahaha…so,teman teman gak ada salahnya kita lebih ada rasa ingin taunya kenapa kok pusing terus kenapa kok keliyengan terus kenapa kok begini begitu yg sering kita rasakan,nah coba periksakan lebih detail sebelum telat, kalau sudah kena darah kental juga spasmo wah gak enak lho minum obat gak henti….
    oya teraphy spasmophilia emang ada dimana?? saya dokternya untuk spasmonya di mmc dengan dr kamalia…kalau dr novi itu yg di mitra bekasi ya??mohon infonya ya untuk teraphy spasmo…tks cit…tetap sabar dan riang gembira ya dengan spasmonya hehehe….

    • hai mbak nina ( ^_______^ )
      makasih ya udah ikutan mampir di blog ku.
      senengnya dapat suntikan semangat lagi pagi ini.
      hehehe. bener kata mbak nina, aku juga sering nangis guling2 kalo pas lagi kumat. tapi balik lagi ditangisin pun juga ga ada gunanya.
      banyak orang pasti penasaran karna memang kita terlihat biasa aja dari luar, aku malah masih terlihat cukup unyu2 *narsis dikit*
      thank’s sarannya mbak, memang harus ada pemeriksaan lanjutan bila gejala klinis yang dirasakan semakin banyak. ini juga karena pengalaman pribadiku. kalau aku barengan sama pembengkakan liver mbak. makanya pusing lemesnya makin sering lagi. tapi apapun itu harus tetap semangattt.
      aku masih berharap dan pengen bisa naik gunung nanti. hehehe
      aku periksanya di semarang mbak, nanti tanya aja ke dokter yang menangani. di instalasi rehab medik RS itu ada buat terapi relasasi otot ga?. tera[i relaksasi otot itu ada dua macam, ada yang terapi dengan berbaring, ada juga renang dengan gerakan tertentu (maksudnya yg ga memberatkan kerja otot).
      salam hangat dari semarang —> 😉 😉 😉

      • Hai citra..senang bisa jumpa dgn sesama penyandang SF..berapa hari yg lalu sy dinyatakan positive SP grade 4+,dgn catatan sdh kena 5x serangan kejang kaki,tangan dan jari2 sjk thn 2008,dgn durasi skitar 15 menit dan itu sifatnya selalu tiba2..sy sampe frustasi jujur aja,why me?what happen to my body bla..bla..dua x dr syaraf yg sy datangi u/konsul tdk memberikan kepuasan u/penanganannya..apa krn mrk sdh golongan uzur ya?hehehe..sy jadi bingung tdk boleh capek,stress,bnyk mikir dll..tp itu semua kan relatif yaa..sy cm ingin hidup normal tanpa gangguan serangan yg dtg nya suka ga bs diprediksi..sedang sleeping tengah malam tau2 terbangun dan tiba2 perut berasa mual sangat,kringatan terus lsg deh kejang2 bgituuu…dr hanya kasih obat penenang tanpa memberikan solusi yg pas u/terapi dan sejenisnya..tolong citra u/pencerahannya…thanks yaa

      • hehehe. setauku sih ada mbak. tapi via bbm. cuma aku ga ikutan utk grup spasmo, karna aku ga pake bb =). aku udah lama juga minum obat penenang mbak.
        tapi kalau dalam kondisi butuh banget. kondisi yang berubah dalam waktu yang tidak menentu membuat kondisi fisik kita menjadi unpredictable.
        alasan tidak merekomnedasikan terapi yang diutarakan dokter apa ya mbak?.

  10. Hiks….. aku jg baru di vonis dokter sf. Tp dr ga sebut grade berapa, hanya di cek pipi diketok2 trus bilang skt sf.

  11. Kalau saya kebetulan grade 2, saya kira juga tipes, paling parah memang sakit kepala dan sakit perut yang sangat menganggu, tapi yahc diterima aja sehc…penyakit ini kaxaknya tidak berbahaya, hanya aktivitas saja yg harus dikurangi, istirahat yg cukup dan mengurangi stress, Doa saya yakini sebagai salah satu obat yg ajaib, karena bisa menenangkan pikiran

  12. dari hasil EEG di RS. Mitra Klp Gading, saya juga menderita Spasmofilia 4+, rasanya bener2 cape kalo sudah kambuh total, kambuh sedikit sudah sangat menggangu aktivitas. saya menderita penyakit ini semenjak 2001. lambut laun saya mempelajari cara penyakit ini datang, dan alhmd sekarang saya bisa mengontrolnya. Jaga pola makanan dan jenis makanan sangat membantu dalam pencegahan penyakit ini. Tidak boleh juga terlalu stress. dan minum suplemen yang baik dalam penyerapan juga sangat membantu. Kalo ada penderita lain, kita bisa saling berbagi.

    • Yang komentar di tulisan saya rata2 SF dengan grade beragam mas. Terimakasih sudah mampir dan berbagi pengalaman =). Saya sepaham, menjaga pola pikir dan pola makan memang dua hal yang sangat penting untuk dijaga pengidap SF.

      • Oia..selain spasmo saya juga terdiagnosis hipokalemia periodic paralysis…kalo kambuh lebih parah dr spasmo dan berlangsung selama 3-4 hri..sembuh dengan sendrinya..dokter syaraf aja ga bsa berbuat apa2..hehe 🙂 ..indahnya hidup

  13. Hai salam kenal citra saya wiwi saya di diagnosa sebagai penderita Spasmofilia Garde 3 setahun yg lalu padahal saya sdh keliling RS di jakarta and di Sing sejak 3 thn yang lalu tp tidak mendapatkan hasil yg tepat mengenai penyakit saya, terakhir saya dirawat di RS Mei thn lalu krn tensi darah saya yg Drop 60/40, persendian nyeri ,lemas tidak bertenaga dan sempat sesak nafas jg. akhirnya saya di periksa oleh dokter Syaraf di cek dgn EMG hasilnya baru terlihat saya penderita spasmofilia dan di dukung jg cek darah yg menunjukkan kadar kalium saya yg rendah saya disarankan di suntik kalsium 2 minggu sekali selama 3 bln hasilnya cukup membantu hanya saja semua tergantung dengan kedisiplinan kita utk bisa mengatur aktivitas dan mengontrol stress saja skrg saya sdh merasa lebih baik. Saya mendapat dorongan utk tetap hidup semangat dan menerima kondisi saya setelah saya membaca situs,web yg di share oleh teman yg jg mempunyai kondisi serupa dgn saya thanks atas sharingnya

  14. hi.. mba citra.. salam kenal .. :))
    Saya sudah penyandang spasmofilia.. Grade 3..

    awal awal syok bangettttt dan kaget tentang penyakit spasmofillia.
    Selain dari Spasmofilia saya juga kena penyakit HNP ( syaraf kejepit ).
    Awalnya.. saya mengidap penyakit HNP sekitar 5 tahun * Maap ya mba.. agak melenceng sedikit dengan topik SF 🙂
    Rajin terapi ke psioterapi dan konsumsi obat obatan. Nah pad aawal tahun 2013 dokter menyarankan untuk operasi karena HNP saya mulai mejalar ke lengan. Dokter memberi alternatip dengan berenang.

    Saya sudah sangat parno banget dengan kata kata operasi.. apalagi syaraf..Takut banget apalagi posisi di leher…
    Saya ahkirnya searching di internet dan ternyata operasi bukan salah satu caranya satu satu2 nya untuk bisa sembuh ttotal dari HNP dan bisa ada kemungkinan untuk bisa kambuh lagi kalo tidak di maintance dengan baik.
    Jadi saya akirnya ikut les privat renang. Awalnya saya parno juga kalau ada di kolam rennag berasa mau tenggelam.. Alhamdullilah sekarang sudah mulai bisa sedikit sedikit berenang dan amsih rutin belajar berenang.

    Ternyata pada saat yang sama saya sering kram kesemutan.. dari ujung kaki tangan, perut, pantat *maaf.. sampai dengan muka… Saya beripikir mungkin HNp saya kambuh.KArena gejala kambuh HNP adalah sering kesemutan juga.
    Akirnya saya kontrol ke dokter dan diagnosa dokter syaraf adalah saya kena spasmofilia. Dan di cek lab Calcium saya normal. Cuman saya belum cek eletroloit darah.

    Pertama syok, down,, sedih bnanget.. kenapa penyakit ini menimpa saya. Ya kena HNP kena juga SF…
    Saya cuman bisa flash back.. di tahun tahun kemaren..
    Saya sering pingsan waktu kecil, beberap kali suka sesak napas,, kram,, saya sudah bolak bailk ke dokter umum maupun spesialis jantung ..periksa EKG treadmill dll hasil normal..

    Sampai ada cerita.. saya ada ganguan usus panjang… karena saya sering kram susah oelh dokter internis saya periksa colonoscopy , hasilnya baikk.. kemudian saya di rujuk ke dokter bedah digestive.. untuk pemeriksaan radiologi.. saya lupa namanya pemeriksaaan apa.. dari situ ketahuan ada diagnosa nya ada kelainan di usus panjang karena faktor ginetik.. Pernah satu kali dokter saranin untuk pemotongan usus itu tapi saya belum bersedia.

    Dari dignosa itu saya coba kaitkan kembali dengan SF.. OHhh ini semua ada keterkaitan dari SF.. YA Rabb sembuhkan penyakit saya dan optimal iktiar saya semoga keadaan saya bisa lebih baik, Saya cuman tetap bisa bermanfaat bagi orang lain. jangan sampai saya merepotkan orang lain… itu aja yang bisa saya bilang..

    Sedih banget iya.. itu pasti.. mengagis iya itu sangat pasti.. tapi saat ini saya hanya bisa iklas saja.. apapun itu apa yang terjadi
    pasti ada Hikmah dari ALLAh yang terbaik buat saya.

    Mba Citra kalo ada inpo ttg SF ..boleh share ke saya yaahhh.. .. ke email saya ana_kurnia@yahoo.co.id

    Best Rgds,

    anna

    • Mbak anna hebat ya…

      Perjuangannya panjang, semoga Allah terus menguatkan mbak anna disana. =)
      RencanaNya untuk kita pasti yang terbaik.

      Ada temen yang aku kenal, SF juga rutin terapi dengan berenang. kuncinya 1, badan jangan dipaksa latihan berat sekaligus. jadi bertahap mbak anna. hari ini misal 15 menit, besok 16 menit, lusa 17 menit. jadi walapun progressnya pelan, badan juga bisa menyesuaikan diri perlahan2.

      Renang itu olahraga yang bagus buat ngaktifin syaraf2, aku juga pengen les renang kalo udah free mbak anna.

      Jangan merasa takut ngerepotin orang lain ya mbak anna, momen nya kali ini mbak anna yang ngerepotin. dilain waktu gantian orang lain yang ngerepotin mbak anna. semua orang akan mendapat jatah dan jobnya masing2. hehehe

      Ayo2 semangattttt mbak anna. Selama nafas masih menjadi bagian dari tubuh ga ada alasan buat menyerah terlalu cepat.

      Siapppp…kalau ada info ttg SF aku email-in ke mbak anna.

  15. mba citra dan mba ana…saya baru tahu kalo spasmofili ini komplek bgt…sya baru sadar skrg (sya sf 3 hasil emg)…saya smp skrg msh mencari kenapa tngan kiri dan kaki sering gemetar, kepala sakit limbung setiap hari. saya hanya bisa pp kantor dan jaga anak2 tanpa aktifitas yg lain, krn kepala sy tidak memungkin untuk aktifitas yg lain, sakit, limbung dan pusing sekali tiap hari. saya sudah mri kepala dan hasilnya normal. hari ini saya akan MRI leher. dokter tidk pernah membahas kpd saya ttng spasmofil. hanya memberi saya obat aprazholam (tdk pernah sy tebus karena setlh saya liat diinternet adalah obat penenang). Saya slalu memohon keikhlasan dan kesabaran yg luar biasa dari Allah SWT, walaupun masih sulit untuk memanage diri tentunya. berubah 180 derajat dari aktivitasnya segudang, sampai benar2 terbatas. mba citra dan mba ana saya mohon sharenya. trimakasih

      • Maaf ya mba citra numpang lagi yaaa..:)

        Dear Mba Nanie,
        Iya mba bener banget.. musti harus iklas saja.
        Sedikit share mba.. Pertama dokter spesialis dokter syaraf menyatakan diagnosa SF saya juga merasakan hal yang sama kaget dan syok juga. Saya di kasih obat MEthylcobal 500 Mg dan Cavit D3.
        Malah karena saya syok dengan diagnosa dokter syaraf saya ahkirnya di rujuk ke dokter spesialis kejiawaan ( Dr. Kandauw)..*serem juga kedengarannya takut di bilang ada ganguan kejiawaan.. hehe..
        Tapi kata dokter spesial syaraf itu bukan berarti ke spesialis kejiwaan ada masalah, ini hanya untuk mengetahui bagaimana sebenarnya kondisi kita dan bagaimana respon yang baik untuk penderita SF itu.
        Setelah berkonsultasi banyak dengan Dr. Kandauw, ahkirnya di sarankan supaya lebih bisa mengontrolkan tingkat kecemasan dan jangan sampai kita yang di kontrol oleh faktor cemas. Satu lagi harus lebih banyak berkompromi dengan diri sendiri.
        Dan saya pikir enak juga berkonsultasi dengan dokter itu karena kita jadi tahu cara merespon yang benar apabila tiba tiba SF datang menyerang.. hehe..

        Dari situ saya belajar untuk bisa menerimanya keadaan yang Allah berikan. Insha Allah ada hikmahnya. Meskipun kadang kadang itu sulit..
        Sekarang saya hanya minum obat dokter 2 minggu.. Sesekali aja kalau pas sakit baru minum obat.
        Ok mba nanie,, tetep semangat yaaa… :)) Kalau mau share bisa kirim ke email saya.

        Wasalam,
        Anna

    • mbak nanie, dulu aku tiap hari pusing lho. sekarang masih pusing, tapi ga separah dulu. dulu aku jarang bisa aktifitas banyak. sekarang aku udah bisa lho mbak. hehehe.

      spasmofilia itu, semakin dipikirkan semakin bikin sakit. jadi, tips dari aku nih mbak. hiduplah seakan-akan ga mengenal spasmofilia. kalau mbak nanie mendadak ngerasa sakit kepala. anggap aja itu sakit kepala biasa dan akan mereda bila istirahat.

      kalau mbak baca postinganku yang lain tentang spasmofilia, terakhir aku nekat touring untuk nganter proposalku PP 3 jam naik motor non stop. aku kumat di jalan, 30 menit nahan sakit karna tangan kerasa kram dan membatu, aku nagis di jalan, mencoba ga panik. alhamdulillah, perlahan2 mereda.

      yang bikin kita ngerasa ‘stuck’ dengan spasofilia ini karna kita ngerasa dan tau kita sakit. misal pengalamanku, aku selalu langsung berubah mood saat sakit kepala. terus aku ngebatin deh, ini karna spasmofilia. kenapa sih selalu kumat?. sikap seperti ini lah yang kini udah aku hilangkan. aku mencoba lebih berbesar hati dan menerima.

      hasilnya?. aku masih spasmofilia tapi aku hidup, menjalani, dan menikmati kehidupanku saat ini dengan penuh kesyukuran. semoga mbak nanie juga bisa yaaaa. Ayooooo semangattttt mbak =)

  16. Asslaamualaikum..Saya adalah seorang ibu yang mempunyai anak perempuan berumur 9 tahun . yang telah didiagnosa spasmofilia sejak usia 6 tahun . keluhan sakit diperut sudah dia rasakan sejak usia 3 tahun , tetapi dokter hanya memberikan obat maag saja . dan baru pada pada usia 6 th dicek EMG ternyata spasmo grade +2 ++ . Dokter memberikan obat kalsium fortos untuk dikonsumsi 3 bulan . dan Alhamdulillah kambuhnya sangat berkurang . hanya sesekali pada saat tidur . tetapi belakangan ini anak saya mengalami kejang-kejang saat perutnya keram sewaktu tidur saja , ini terjadi 3 sampai 6 kali tiap kali tidur malam ataupun siang , tetapi saat beraktivitas tidak . hanya saat tidur saja . Sudah minum kalsium fortos selama satu bulan , tetapi belum mengalami perubahan samapi hari ini tetap kejang-kejang seperti penyakit epilepsi. Mohon saran nya dari rekan2 semua saya sebagai ibu …sangat khawatir sekali . karena anak saya bangun , badannya menjadi lemes sekali .

    • Saat kejang biasanya memang bikin lemes bu. saran saya pastikan dulu, apa penyebab spasmofilia yang dialami anak ibu. kalau dikasih CDR fortos berarti ada kemungkinan pemicunya defisit kalsium. karna ada juga yang spasmofilia karna faktor defisit kalium dan ada juga yang karna faktor psikologis.

      Disamping itu faktor aktifitas juga berpengaruh, kalau aktifitas yang dilakukan anak ibu di hari itu terlalu berat, bisa memicu juga untuk kejang. Coba diamati, apakah masa lemas setelah kejang itu berlangsung lama atau tidak?. bila merasa lemas, bisa di support dengan air madu atau air gula aren / gula jawa. bisa sebagai minuman yang men-support tenaga.

      Jadi, pada kasus saya. saya mengalami kejang setelah beraktifitas berat dalam kondisi sadar, ataupun saat bangun tidur di pagi hari. tapi pada kasus anak ibu justru terjadi saat tidur. bisa jadi karna kelelahan saat sadar ( bangun ) akhirnya kumatnya saat tidur. Bila kejang yang dirasa cukup mengganggu atau sakit, lebih baik dikonsultasikan lagi dengan dokter syaraf bu. tetapi bila sakitnya masih tertahankan, ajarkan anak ibu untuk mencari posisi ternyaman untuk rehat sejenak sampai merasa lebih enakan.

  17. Ass. Bagus sekali postingannya, ternyata banyak juga rupanya yang mengalaminya (SF), saya juga sdh lama dibilang pengidap ini, malah dari 26 tahun lalu, awalnya saya kesal sekali dgn penyakit ini karena vonis dokternya ini penyakit bawaan, padahal saya mengalaminya setelah saya umur 19 tahun, toh akhirnya saya bisa menjalaninya hingga kini selama 26 thn, nasehat orang-orang sih jangan terlalu dipikirkan, kayaknya ada benarnya juga, kalo nggak kita bisa stress, trims untuk postingan anda yang memebesarkan hati

  18. Ʈƕǎƞƙƴǒǘ buat sharingnya …baru tau kena spasmofilia type 3+…baru di akhir tahun 2013 itu pun setelah 3x masuk ugD dengan gejala yg sama… Padaal sebelum πyª Ъќ pernah, ngebayangin aja Ъќ apa lagi mikir……cuma tiba2 pulang kantor naik kereeta yg penuh dan kaki tiba2 kaku…sangking panik Ъќ bisa nafas dan jadilah terkapar di stasiun.(Jd trauma naik keretta)..awal didiagnosa pun sempet kaget…penyakit apatuh nbisa diobatin Ъќ…awal2 Ъќ tau dan sangat mengganggu…tp. Ternyata setelah tau banyak juga penderita kaya aku.. Sedikit tenanng… Walau awal stres karna susah Bɑ̣̣̝̇̇ηG̲̣έέ† nggotrolya…. Dalam wkt kurang dr 3bulan dah 5x keluar masuk uGd ((-̩̩̩-͡ ̗̊–̩̩̩͡ )h!ksS(-̩̩̩-͡ ̗̊–̩̩̩͡ )h!ksS(-̩̩̩-͡ ̗̊–̩̩̩͡ ) )….tp اَلْحَمْدُلِلّهِ dah bisa sedikit menerima dan mengontrol (walau kadang susahhhhh, apalagi kantor jaraknya jauh) (⌣__⌣ =-?) haaddeehhh˚◦°•◦ tp tetap semangattt!!! Buat sehat….

    • Plus saya jga panikan saya masi umur 17 tahun baru kediagnosa sekarang klo spasmofilia ud sampe cek jantung dan paru tp hasilnya bsgus baru deh pas cek EMG positif 3+ spasmofilia ckckckck klo lg kambuh gk enak bgt rasanya plus jd susah tdr klo ud malem

      • Aku dulu juga gitu mas nico. Karna enggak tau jadi panik dan semakin kita panik makin jadi bener kan sis citra… 4bukan 8xugd 5xdirawat lebih dr10xserangan… setelah3x dirawat baru tau kalo kena spasmo… Yg diserang ototdr ujung kepala sampe kaki. Tp sekarang lebih sering didasarkan… Tp masuk bulan ke7 ini dah mulai bisa kontrol semua nya termasuk enggak boleh cape., stres dpresi apalagi… Ke psikiater udah# membantu sihtp mahal hehehehe katanya kan spasmo itu gangguan saraf otot ya.yg berpengaruh ke psikologi jugjuga. Akhirnya terapi saraf deh… Lumayan makin membaik… Dan ujung2 malah disuruh lari pagi hehehehe…

      • Dada yg sering sekarang, jadi kalo panik or cape or pikiran sedikit dada langsung sesak nafas dan ritme jantung enggak teratur. Makannya disuruh latihan lari or jalan cepat… Sekarang sih dah bisa berada dikondisi rame tadinya boro2 liat yg rame, penuh, bejubel aja langsung panik… Semangat yaaa

      • Mbak Ana… Thank for join and sharing here. Semoga lebih banyak yang terispirasi buat terapi via olahraga juga. Salam sehat penuh semangattt… 🙂

      • Panik itu karna kita ga tau…semakin bisa dikontrol, akan semakin membaik. Yang penting jangan panik, panik akan membuat kondisi tubuh saat spasme semakin terasa memburuk. Setuju ama sis ana. Semoga semakin membaik setiap hari. Go go go…

  19. hi mbak salam kenal ya . .
    aku belum tahu apa aku ini terkena spasmofilia atau nggak, aku mau berbagi pengalaman yang tanda- tandanya hampir sama kyak tanda – tanda spasmofilia.
    saat SMA saya pernah mengalami keram pada tangan secara tiba – tiba, sangat kaku dan sulit digerakkan, tapi setelah beberapa menit keram itu hilang, dan saya tidak terlalu memikirkannya. saya pernah mengalami kesemutan diwajah yang berlangsung hampir setengah hari, lagi – lagi saya lupakan. saat ospek masuk kuliah selama 6 hari, dimana junior selalu dimarah-marahi saya merasa kaget dengan cara ospek seperti ini, saya merasa selalu ketakutan, cemas dan stress. saat hari ketiga ospek badan saya terasa lemas, keram pada tangan terjadi lagi dan merambat hingga keseluruh tubuh. nafas saya terasa sesak, kemudian senior saya menyuruh saya istirahat. keram – keram berangsur – angsur hilang. esok harinya saat kegiatan relly, saat itu saya dan teman lainnya dibentak – bentak, saya kembali cemas dan ketakutan, saat berdiri nafas saya sangat sesak dan keram diseluruh tubuh, saya dibawa ke klinik kampus, kata dokter saya terkena maag dan kekurangan elektrolit dalam darah, maag tersebut yang membuat sesak nafas, saya diberi obat maag dan diminta minum teh anget. keesokan harinya penyakit saya kambuh lagi dan terjadi karena ketakutan dan terlalu tegang, saya dibawa ke UGD, dan kata dokter saya hanya tegang dan diberi vitamin. setelah ospek selesai. penyakit ini jarang kambuh, hanya saja saya sering terengah – engah secara tiba – tiba saat duduk ataupun berdiri. waktu itu saya tidak tahu tentang penyakit spasmofilia. jadi saya sering melupakan penyakit saya. saya baru tahu spasmofilia saat melihat dr.oz, apakah tanda – tanda yang saya alami ini termasuk spasmofilia??

    • Hi juga Nisa… Gejala yg kamu alami memang gejala spasmo sih. Tapi untuk memastikan sebaiknya Nisa ke dokter Sp. Syaraf. Kalau hasilnya + sekalian tes EMG ya. Biar tau gradenya. 🙂

  20. Saya juga menderita spalshmofilia, saya sdh menceritakan gelaja yg saya rasakan dan dr. Saraf mengatakan saya mengalami spalshmofilia…bila kumat, saya bisa mengalami sesak nafas disertai kram dari tangan, wajah dan bibir dan sering merasakan pusink yg amat sangat. Sungguh sulit rasanya bila kumat apalagi ditambah saya memilki kadar HB rendah bila datang bersamaan tubuh terasa berat sekali, pucat, sesak ditambah kram..
    Sudah byk dokter yg saya datangi jg tdk sembuh sembuh, ternyata obatnya hanyalah kalsium dan multivitamin dan mineral serta pengalihan pikiran ke kegiatan yg membuat saya berpikir saya ini sakit… saya share buat temen2 yg menderita spalsmofilia.. intinya adalah penenangan pikiran dan jgn merasakan bahwa “aku sakit”… ^_^

    • Setuju mbak Merry… Saran nya bagus bgt buat temen2 yang lain. Pengalihan pikiran langkah awal untuk menuju kesembuhan. Saya sepakat sekali dengan hal itu, karena saya juga merasakan manfaat yang sama dari hal itu

      Sharing pengalaman dari Mbak Merry Guo moga-moga bisa menjadi motivasi positif bagi yang lainnya yang membaca tulisan saya ini.

      Terimakasih sudah ikut sharing pengalaman disini. 🙂

  21. MBAK CITRA SAYA BARU YAKIN BAHWA SAKIT SAYA SPAMOFILIA SETELA CONTROL KE DR AHLI SYARAF,SAYA SPASMOFILI GRADE 2, APAKAH PENYAKIT TSB ADA TEMPAT TERAPINYA / DIMANA / SAYA ISMADJI SEMARANG

    • Salam Sehat Pak Ismadji

      Untuk terapi spasmofilia bsia dilakukan di unit rehab medik RS. Kariadi Pak. Tetapi itu bukan untuk menyembuhkan, hanya sekedar memberi efek tenang. Untuk pengobatan secara total hingga sembuh setau saya tidak ada pak. Yang bisa dilakukan adalah menanggapi hal ini dengan biasa. Selama pemicunya di kontrol, maka spasmofilia tidak akan kumat Pak.

      Sebagai tambahan informasi, Grade spasmofilia itu 1 – 4. Yang tertinggi grade 4. Selama bapak bisa mengontrol diri untuk menghindari hal2 tertentu yang disarankan oleh dokter, bapak tetap bisa menjalani hari-hari seperti biasa.

  22. Orang yang perfeksionis – seperti saya, juga rentan kena spasmofilia. Sekarang aku belajar berdamai dengan situasi, belajar menerima apa adanya. Orang lain tak seperti apa yg diharapkan, ya sudahlan.. Mau rumah kotor krn ga ada pembantu, egp.. semua cucian drop ke laundry kiloan, mau baju rusak, luntur dan pudar, egp.. Dulu aku tidak mau menunda2 pekerjaan dan berusaha menyelesaikannya dgn sempurna, sekarang aku lebih realistis, mengerjakan pekerjaan yang “hanya amat urgen sekali”. Intinya aku ingin sehat dan bisa menikmati hidup krn penyakit ini sdh membuat aku menderita bertahun2, menghabiskan banyak uang utk pencariannya. Malah sekali waktu ada orang yg bilang “penyakit kok dicari2”. Gimana ga dicari, wong aku yg merasakan sakitnya bertahun2 yang membuat kualitas hidupku juga menurun.

  23. Hair kak,

    aku juga baru aja didiagnosa dokter spasmo, awalnya bingung, sama banget pas googling Dan baca.. “Ini apa??” berhubung aku rantauan sendiri dijkt, rasanya agak berat gt sama keadaanku skg.. rasanya kayak pgn plg kampung dirumah aja, tp kerjaan disini gmn? positifnya sih, aku sholatnya jd rutin.. makin deket sama Allah.. asli pengen sembuh bgt, gak mau kalah sama spasmo ini.. 🙂

    • Hai Ayu…aku juga tinggal di jakarta lho. Kamu stay di jakarta mana?.

      Ia,, harus tetap semangat dan pantang nyerah. Sering2 berserah duri kepada Allah. Mudah2an selalu dikuatkan dan dijaga dalam hati yang selalu berbahagia ya. 🙂

  24. Asalamualaikum halo, saya umur 22 thn tinggal di jaksel, saya menderita gerd, spasmofilia, vertigo dll, pengen bagi2 cerita aja, hampir belasan juta nyari penyakit ini itu, ternyata spasmofilia hehe, mau nanya aapa ada grub untuk share2 pengalaman spasmofilia? Kalo ada kasih tau y 081282283600
    Semoga bisa kenal sama org2 yang senasib bisa tambah semangat
    Tks

      • Dear mba citra..

        Beberapa waktu lalu saya pernah tulis postingan di sini ..saya penderita spasmo grade 4.
        Saya pinginmasuk ke group ini bagaimana caranya
        Mba citra ada alamat email nya..
        Terimakasih banyak

        Slm
        Anna

      • Ichang…aku bagiin Pin grup ini by email ya. Adminnya Bang Bobby. Aku dapat Pin nya dari temen yang sama-sama spasmo juga. Aku ga ikutan gabung di grup ini. Nanti add aja pin nya. Ok.

        Wah, boleh juga tuh sesekali kopdar. Kali2 bisa berbagi positive spirit yak. 😀

      • Loh mbak citra ga ikut grup yg di bbm?? Btw mbak tau info2 spasmo drmn ya? Ini kan penyakit dr istilah french dan infonya pun ga bnyk dan ga gitu jelas.
        Penyakit ini setipe/mirip dgn CFS dan Fibromyalgya.
        Buat yg pd kena apa udh cb magnesium?
        Coba baca2 deh magnesium itu utk relax otot.
        Mbak Citra klo boleh tau pin bb ada kan? Mau tanya2. Salam kenal. 🙂

      • Saya gak ikut grup BBM mbak. Info spasmo saya dapatkan dari pengalaman pribadi, sharing info dari dokter, atau sharing dari teman2 yang juga spasmo.

        Saya justru baru tau kalau spasmo setipe dgn CFS dan fibromyalgya.

        Kalau saya pribadi tidak mengkonsumsi tambahan magnesium. Karena dari hasil cek keseimbangan ion dalam darah masih baik. Setau saya Spasmofilia berkaitan dengan kekurangan kalsium dan kalium.

        Untuk tanya2 saya ada nya WA mbak. gimana?.

  25. Bismillah,
    Sy jg didiagnosis SF Grade 3.Gejalanya sama ky sis Nina. Malah sering kambuh.Sy mulai kambuh sejak akhir Oktbr 2014. Sy krj di PT.TRAKINDO UTAMA dealer alat2 berat yg notabene krjaan sy jg brt. Stlh dpt blog ini sy jd lbh optimistis buat jalani hidup. Alhamdulillah.

    • Bismillah…

      Semangat ya Pak Agus… Semoga bisa terus kuat dan bersabar ya Pak.
      Ala bisa karena biasa, mudah2an optimisme dalam menjalani hidup terus dijaga oleh Allah.
      Saya juga sambil kerja Pak… mudah2an tetap bisa berjuang mencari rizki halal di jalanNya. Apapun ujianNya, semoga kita semua kuat. Aamiin

      • Info penting!!! Saya menemukan obat yg manjur dan cocok utk para spasmofers,yg jls aman jika sesuai aturan minumnya n gak ada efek samping bl dikonsumsi s/d 18 bln berturut-turut.
        FRIXITAS nama obatnya, sy berhasil turun dr grade 3 ke grade 1 dlm 2 bln.Dan skrg cm minum kl lg kambuh. Harganya 18rban per strip isi 10 butir.Dosis max per hari 2 butir.Sy br hbs sktr 3 strip sj.
        Untuk baiknya anda bs mengunjungi dokter spesialis kejiwaan atau psikater di tmpt anda. Ini serius bkn bercanda!
        Krn kebanyakan pengidap spasmofilia krn depresi mental atau jg krn terlalu stress krn kerjaan atau semacamnya.
        Wassalam….

  26. Assalamualaikum kk citra

    Aku ngg tau y tapi dari gajala yg kk tuliskan .aku kq jadi curiga y .tiap x bhkan smp saat ni kalau aku sakit psti yg d blng aku sakit maag .Prtama x aku mngalami kejang sampai kaya epilepsi itu saat aku kls 6 SD skitar umur 11 th dan itu tak tau ap sbb’y . Trs kjadian itu berulang saat aku kls 9 .pulang acara pramuka . Terjadi kembali saat aku msuk kls 12 aku kejang .lg . N skrng aku 20th sudh bekerja hampir 2 th . Dan sll kambuh sx stiap tahun .aku sll kambuh satiap sdng tdr k’ .yg ku sadar tiap aku kumat k’ terasa bgt mulut ku yg kesemutan smpai kaku begitu .kadang gk bsa mngingat kjadian yg dah lalu bahkan mngingat nma tmn lama pun .bahkan kadang aku juga suka kedutan d bagian mata . Kadang saat aku brdiri agak lama juga .cuma aku pikir itu wajar y ataw smua orang prnah mngalami . Tp stlah bca postingan kk ky’y aku jg hrs periksa .

    • Hai dvie…wah sepertinya emang mengarah ke spasmo ya. Tapi untuk lebih helas, sebaiknya memang dvie periksa dulu ke dokter sp. Syaraf. Biar jelas, apa benar dvie spasmo atau tidak.

  27. OMG.. Ini sama dgn gejala yang aku rasain. Emg bener awalnya tanda spasmo dirasakan saat msh kecil. “posting><tingpos. Btw ceritanya sangat bermanfaat bgt. Thanks cit 🙂

    Salam sukses ya..

  28. Hai..lagi blog walking nemu artikel ini..

    Saya sejak awal umur 20an sering merasa nyeri di bagian dada..serasa di bagian jantung ada yang menusuk2. kadang sakitnya ga tertahankan. nah hal ini biasanya akan berlanjut ke rasa kesemutan di ujung2 jari tangan dan kaki..Lalu perlahan kesemutan itu merambat naik dan akhirnya seluruh tubuh saya akan menjadi kaku tidak bisa digerakkan. Hal ini biasanya akan berakhir dengan saya pingsan. Setelah pingsan maka kondisi tubuh akan kembali normal. Setelah ke rumah sakit (beberapa RS yg berbeda) awalnya dokter mengira ada kelainan dengan jantung, namun setelah di cek, jantung saya normal semuanya (Syukurlah). Namun ada satu dokter yang mengatakan bahwa ini ada kemungkinan Spasmophilia.

    Gejala ini biasanya akan muncul jika saya sedang banyak masalah yang mengakibatkan stress. Bisa juga muncul jika saya kelelahan dalam jangka panjang (Dulu saya EO yang kerjanya bisa full capek selama beberapa hari non-stop).

    Apakah benar kondisi saya tergolong Spasmophilia? karena hanya satu dokter yang menyebut dignosa ini, sementara dokter2 yang lain mengakui bahwa mereka tidak mengetahui apa penyebab nyeri dada dan kaku tubuh saya tersebut. terima kasih.

    Tambahan : saat tubuh saya kaku tidak bisa digerakkan, pikiran saya 100% normal. Jadi saya mengetahui apa yang terjadi, bisa mendengar kehebohan orang2 di sekitar saya, juga merasakan sakit ketika beberapa orang berusaha secara tradisional melakukan cabut urat di ketiak. Saya hanya tidak bisa menggerakkan seluruh tubuh saja. Pada saat kaku tersebut badan saya cenderung untuk membungkuk dan semua persendian membengkok.

    • Hai rick…thanks for join givung comment here. For making sure, aku mau tanya dulu, setiap kali ke dokter periksa ke dokter umum, spesialis penyakit dalam atau?. Udah pernah coba periksa ke dokter sp. Syaraf?. Kalau ke dikter syaraf, cukup dengan ketukan di pipi oleh dokter biasanya udah ketahuan. Tinggal ditunjang pemeriksaan lanjutan apakah itu spasmogmfilia atau bukan.

      • Waktu masuk RS yang ke dua, salah satu dokter yang nanganin emang spesialis syaraf. dan dia yg bilang ada kemungkinan spasmofilia itu.

        Oya, lupa nambahin, waktu masuk RS yg ke tiga, ada dr juga (ga ingat spesialis apa) yang waktu saya tambahain bahwa sebelumnya ada dokter yang bilang bahwa saya ada kemungkinan spasmofilia, si dokternya malah bilang gini “Kamu anak manja ya biasanya di rumah? soalnya biasanya yang kena spasmofilia itu anak manja.”

        Saya makin bingung. he3…

      • Hehehe… baru dengar tuh pendapat dokter yang seperti itu. Yang kena spasmo biasanya anak manja.

        Anyway, untuk lebih jelas sebaiknya memang melakukan kunjungan ke dokter syaraf untuk periksa. Untuk memastikan itu betul2 spasmo atau bukan. Biar dapat penanganan yang tepat.

  29. Sy dulu jg kesemutan seluruh badan ky orang stroke berat. tetapi stlh konsul dg psikiatri ktny itu akibat dr otak yg terlalu stress. Harusnya kt lbh bs menerima rezeki kt jgn trlalu menginginkan yg muluk2. Dan sy ada obat yg manjur untk itu. namanya FRIXITAS obat ini aman dikonsumsi dlm jngka panjang sesuai anjuran dktr. Trims

  30. Halo Mbak. Saya jg pasien spasmofili, ketauannya 2009 dan sdh grade 4. Sempet bolak balik as selama kurang lebih 3thn, kalsium dan kalium yg jg dbwh normal. Belakangan sy sdh tdk pernah spase lg.krn sdh mulai sgt membaik rasanya. Ttp baru kmrn lg kumat dan kembali ke rs. Mmg untuk pasien spasmo, sblm kambuh mgkn ada faktor pemicu. Itu sih pernah bbrp x disampaikan dokter neurologi sy dl. Baik itu asupan, pikiran, tdk boleh kecapean dll. Maaf sj pun bs jd pemicu spasmo. Kalau sdh kaku, duh rasanya, rahang sj smp tertarik, perut, dan semua.
    Senang membaca postingan Mbak di at as, mmg bagi tmn2 spasmo lainnya kita g blh stress, jgn menganggap itu sbg beban. Dan sy jg jarang mendengar pasien spasmo lainnya. Jd kdg merasa minder sj. Tp akhirnya ktmu pasien spasmo jg dsini, hanya sekedar sharing Mbak hehe..
    Terimakasih Mbak, salam kenal
    Agnes

  31. hai mba citra.. saya baru ketauan punya spasmofilia baru belakangan ini. awalnya sy dirawat krn mengidap gastritris dyspepsia dg gejala kram perut dan lemas sekujur tubuh dan pusing terus menerus. stlh seminggu di opname dktr menyatakan kalau gejala gastritis sdh tdk ada tp saya masih merasakan kram perut dan pusing terus menerus sampai lemas. dr situ sy dirujuk ke spesialis syaraf dan baru tau kalau sy juga mengidap spasmofilia.. kaget bukan main wktu tau ini tp setelah baca blog mba aku jd termotivasi untuk sembuh.. anyway sukaa bgt sm quotesnya dr.novi 😊

  32. hey mb…
    salam kenal nm sy christi
    saya jg penderita sf grade 4..
    yg br diketahui sept 2015 di RS Siloam di jkt…
    dr kecil saya memang sering sakit perut(kram) dan sesak nafas, jantung spt diremas dan sakit kepala yg dasyat..
    ini tjd disaat kaget,panik, terlalu lelah dan tertekan.
    saya udh bc2 blog mb citra awal tahu sy kena spasmo ini.
    klo konsumsi obt untuk spasmo sy bs diblg belum.
    kmdn di bln okt 15 kmrn saya cb ikut hypnoteraphy di t4 temen sy…
    krn lewat blog mb ini sy bljr sf ini bs krn kondisi kita galau berlebih dan krg mampu kontrol emosi kjiwaan jg..
    jd sy putuskan ktmu tmn untuk teraphy…
    dr situ saya byk bljr relax…jg pembebasan trauma2 masa lalu.
    dan ini sangat amat membantu.
    kmdn 26 mei 2016 sy konsul lg ke dkter saraf di RS Elisabeth Semarang dan dilakukan emg ulang dan alhamdulilah sf saya turun grade mjd grade 3..
    tp dokter tetap berpesan untuk trs ikut kelas2 terapi spt itu, relaxasi pagi dan mlm hr, minum d3 n kalsium dan penghilang nyeri…
    krn sdh pernah di grade 4 kmgknan kembali ke grade itu sangat besar.
    klo boleh tau adakah komunitas sf ini?
    kmdn klo dr pengalaman mb Cit ada ga makanan yg hrs dihindari dan pola mkn yg hrs spt apa?
    makasih banyak ya mb Cit.

    • 😊 Hai mba christi. Great to hear grade SF nya turun. Congratulations… dulu sih ada mba, anggota komunitas kecil2an via bbm tapi udah ga aktif sekarang. Kalau makanan sih ga kayanya spasmo ga ada pantangan spesifik. Tapi yang ga boleh itu kurang tidur disaat aktifitas padat. Biasanya rentan kumat dalam kondisi seperti itu. Semoga bisa membantu ya saran dari saya.

  33. hey mbah salam kenal saya penderita sf grade 4 ,sering kesemutan dan sakit kepala ,cek kadar kalsium normal,magnesium normal ,tapi kadar vit d 25 oh drop ,dikasih vit cal 95 dan disuruh jemur pagi ,apa bener sf bisa dari kekurangan vit d? makasih sbelumnya

    • Mungkin kaitannya gini kali ya Pak. Karena kekurangan vit.D penyerapan kalsium di tubuhnya jadi ga maksimal. Secara kadar mungkin normal, tetapi bisa jadi tubuhnya butuh serapan lebih banyak. Secara personal apakah Bapak punya kecenderungan kecemasan yg tinggi?.

Ikutan Komentar Yukkk...

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s